Refs : CAIRE Jean-michel : Responsable formation IFE Bordeaux, intervenant ergothérapeute CHU Bordeaux, CHALUFOUR Angélique : Etudiante troisième année en ergothérapie IFE Bordeaux , VERGNES Rolande : Cadre de santé service neurologie aigue du Pr Orgogozzo, 2ème aile 3, ROUANET François : Praticien Hospitalier service neurologie aigue du Pr Orgogozzo. 2006, Partenariat famille / patient / institution : Les familles face au handicap en neurologie aigue, Expériences en Ergothérapie, 19è série, Sauramps médical, Montpellier
L’incidence annuelle des personnes ayant une hémiplégie par accident vasculaire cérébral est actuellement de 125 000 nouveaux cas et 30 000 cas liés aux récidives. Dans les pays développés, l’hémiplégie est la première cause de handicap et la deuxième cause de détérioration intellectuelle. Au niveau des séquelles fonctionnelles des études montrent qu’après une année la perte d’autonomie est importante avec 50 à 70% des hémiplégiques ayant besoin d’une tierce personne1. La prise en charge de l’hémiplégique est un objectif majeur de santé publique de la phase aigue dite d’urgence jusqu’à la phase de réinsertion socio - professionnelle. Dans ce contexte, les unités neuro-vasculaires (UNV) ont pour objectifs non seulement d’assurer la prise en charge aigue du patient (diagnostics, mise en route du traitement spécifique, prévention des complications) mais aussi « l’articulation entre les soins aigus et soins de suite et de réadaptation et l’organisation de filières d’aval afin d’éviter la saturation des UNV ». La personne ayant eu un AVC ne peut être considérée comme une individualité séparée mais bien comme intégrée dans un système social, familial. Ainsi les membres de la famille se révèlent dans un espace d’interaction où la conduite des uns influence celle des autres. L’accident vasculaire cérébral va perturber profondément la personne mais aussi modifier tout l’environnement dans lequel elle évoluait ainsi que les rôles de chacun au sein même de la famille. Le réseau de relations va être modifié aussi bien dans les habitudes de vie antérieures que dans la sphère psychologique et affective.
Notre étude porte sur l’impact du handicap chez l’hémiplégique dit « massif » sur le système familial dans un contexte de retour à domicile dès la fin de l’hospitalisation en neurologie aigue. Dans un deuxième temps nous chercherons à évaluer les répercussions du processus réadaptatif en stade précoce sur l’organisation de la sortie et sur la satisfaction de vie des aidants familiaux.